【圖書館裡的鯨魚：李姸的神經非典型倡議之路】
採訪/撰稿 張童寧
在李姸工作的圖書館辦公室裡，有一隻鯨魚。
那是一隻 30 公分長、顏色接近藍鯨真實體色的涼感玩偶，也是她形形色色的鯨魚收藏中，最便於攜帶的一隻。帶著喜歡的玩偶上班，讓李姸能獲得安定的好心情。因此雖然媽媽認為這樣的行為不夠社會化，她仍會悄悄帶出門，最後乾脆在辦公室座位上放一隻一模一樣的替身。這份單純的喜好，是她在社會期待與自我需求之間找到的平衡點。
21歲那年，李姸才正式拿到自閉症與ADHD的診斷證明，過去種種的「格格不入」，總算有了令她恍然大悟的解答。
☆與刻板印象不同，童年的真實樣貌☆
長久以來，自閉症在大眾、甚至醫學與教育專家眼中的形象，是一個人在角落玩著玩具小汽車的白人小男孩。與他人沒有眼神接觸，沒有互動的渴望，宛若一座孤島。相關影視作品《雨人》、《良醫墨非》等，也強化了「自閉症是天才」的印象。
然而，女性自閉症者的表現往往更加隱蔽，讓周遭的大人難以察覺。
國小低年級時，李姸總是靜靜地在座位上自己讀書，那時她就可以看沒有注音的書，也喜歡閱讀字典。「我都把文字當圖片在處理的，就是我記一個字是把它當成圖片在記 ，所以我覺得很好記，就認識很多字。」即使明顯無法融入同儕互動，老師也只在分組活動時將她塞入雙胞胎哥哥的組別，默許她做自己想做的事。
儘管當時母親從學校發的月刊中，懷疑李姸是否具有自閉症特質，但那時並未尋求鑑定，而是帶著她走入市場，觀摩該如何與攤販互動。這種社會化的練習，讓李姸發展出獨特的適應邏輯。她鍾愛超商與麥當勞這種點餐模式結構化的店家，但對小吃店感到焦慮，因為「店員不會在衣服上面寫說『請找我』。」
為了彌補直覺的不足，李姸利用大量閱讀建立起龐大的「對話資料庫」，在社交場合以及與家人的互動中，精準提取適當的語句回覆。她並非聽不出弦外之音，甚至在智力測驗的語文理解拿下近乎滿分的高分；她的挑戰在於訊息量過大，必須反覆推敲才能在複雜的語境中判斷正確語意。
☆在無序的日常中，用「研究」為自己建立座標☆
對於感興趣的事物，李姸喜歡用系統性研究的方式接近。在國中地理課上，當老師要求繪製中國地圖時，幼稚園就喜歡周杰倫的她，細心地將周杰倫那一年的巡迴演出城市一一標註、塗色。「然後被老師貼出來說，『大家看看！你們做作業就是要這麼用心。』」她語帶驕傲地說。高中時，她又因著迷於韓文的字型，一頭鑽進「韓語發展史」的研究，也開始學習韓文，從漢字到諺文的演變中尋找秩序。
在熱愛的事物中建立的秩序，卻難以掩蓋逐漸失序的日常。 那時的她，除了社交上的困境外，也苦於時常忘記寫作業、帶東西到學校。因緣際會之下，她上網搜尋自閉症與ADHD，一頭栽進國外的社群中，關於「神經多樣性」（Neurodiversity）與「神經非典型」（Neurodivergent）的研究與討論，那些由當事人自我發聲的論述，也在她的心中種下了為此倡議的種子。
然而，真正促使她走向醫學鑑定的，是大學階段因為寫字速度極慢，而越來越跟不上的課業。中文系手寫的慣例，也讓她不被允許使用電腦做筆記。同時，在參與一場關於腦波研究的實驗中，研究員也告訴她，她寫字時比起一般人費力許多。「那時候很不快樂，比起丟臉什麼的，我反而覺得很寂寞。因為你跟大家不在同一個狀況內。」
拿到自閉症與ADHD的診斷後，雖然仍須面對教授的不解，以及因為教育與醫學證明為不同系統，因此並非所有考試都可以申請延長作答或電腦作答的體制高牆。但李姸對於自己和他人的不同，終於有了心中定錨的答案。她引用一個自己深受啟發的觀點，說「『neural』（神經）這個字根，不是只有指大腦跟大家不一樣而已。因為神經佈滿全身，所以是所有身體的感官調節，不只是心智上的運作，都跟大家不一樣。」
☆從特教轉向圖書館內的無障礙平權☆
大學期間，李姸修了特教學程，原本以當一位特教老師為目標。但真的進入特教學校實習後，她發現自己的價值觀與教育現場的現實有很大的牴觸，這讓她感到失望。偶然之間，她發現政大圖檔所林巧敏老師致力於推動圖書館內的身心障礙讀者服務，李姸認為，這或許是一條她可以走的路。
圖書館內的神經非典型讀者服務，在臺灣仍是未受到重視的議題。但其實，設置可調節的燈光、規劃安靜時間與感官休息室、提供紓壓玩具，或策劃神經多樣性主題書展，都是可以促進神經非典型者近用圖書館，並提高大眾相關意識的做法。但首先要提升的，或許是相關主管機關以及圖書館員的無障礙意識。
李姸認為，若要在臺灣建立圖書館內的神經非典型讀者服務，首先要做的會是焦點訪談，藉此才能真正貼近相關讀者的需求。「為什麼會沒有身心障礙者使用我們館呢？會不會是因為他們覺得我們的環境不適合，所以他們不來？」現職為圖書館員的她，發現在公家機關中，除了最低限度符合法規外，其實少有可以推動無障礙的空間。
☆為跟自己一樣的人發聲，拒絕被神經典型世界代言☆
自高二從國外的線上社群接觸神經多樣性議題以來，李姸就萌生了建立台灣自閉症者文化的想法。她借鑒發展較成熟的聾人文化，有自己的語言：手語，也有專屬於聾人的高立德大學（Gallaudet University），希望台灣的自閉症者也能建立起自己的文化。
當然，文化的建構本身仍須高度依賴當事人的集結，且不排除當中的任何人，才可能成型。「我講自閉文化時，其實我指的是自閉社群的文化，因為自閉本身它是一種發展障礙，如果我們把它當成是一種完全的文化標籤的話，會有一個風險，那種在生活上比較需要協助的的自閉症者，他的經驗會被抹除。」
在李姸的構想中，建立社群文化的開端，不必然得是激烈的抗爭，或許可以從一場小小的倡議活動開始。但能讓大眾從自閉症者本人的視角認識自閉症，而非過度由神經典型的專家、學者或家長代言。
目前，李姸正計畫著手撰寫一本介紹神經多樣性與神經非典型的書，將國外已產生討論，但在臺灣仍比較冷門的議題納入，她也已建立了一個尚未公開的維基百科網站：自閉文化與神經多樣性大百科，甚至親手繪製了網站的吉祥物：：一個長得像機器人、實則是人類的形象。象徵著自閉症者不再只是被研究的對象，而是能建立主體性，並成為行動者。
☆不做憤怒的抗爭者，鬆動體制也仍有可能☆
去年，李姸迷上了韓劇《暴君的廚師》戲裡，燕山君時期的朝廷在女主角到來前，籠罩在動輒得咎、人頭落地的壓抑氛圍中；戲外，神經非典型者也同樣在高度標準化的世界裡，戰戰兢兢地生活著。但劇中女主角卻用一盤盤美食，在充滿肅殺之氣的宮廷裡撼動了暴君。
「這對我來講也許是一個啟示吧，」李姸說，「雖然改變一個人、甚至改變一個社會現象很難，可是還是做得到的。不需要用說教的方式，而是用對方在意的事情去影響他。」
面對社會總是試圖將障礙勵志化、邊緣化或是悲情化的慣性，如今的李姸對自己的障礙身分，也已有著明確的見解。「障礙對我來講，是構成我這個人的一部分，它是中性的，」 李姸的語氣平靜而踏實，「你必須承認它作為障礙，真的就是影響到生活。可是不需要把障礙當成敵人，它影響了我看世界的角度、我怎麼去跟這個世界互動。它是構成我的一個存在。」
◎「拒絕被代言：障礙青年主體經驗特寫」計畫說明：
長久以來，身心障礙者在社會大眾眼中，常被窄化為兩種極端的想像：不是悲情且充滿限制的邊緣弱者，就是勵志樂觀的生命鬥士。
本計畫由臺灣障礙青年發起，以每月一篇的深度人物特寫，採訪不同障別或具有障礙認同的青年。我們不寫迎合健全主義社會的勵志故事，而是邀請受訪者由自己出發、為自己發聲，分享他們最真實的日常生活面貌、正在努力與關注的事情，或是正在進行的社會倡議。我們期許透過本計畫，拓展社會對於障礙與常態的既定邊界想像。
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